Praktijk Nuver

Praktijk voor psychosociale hulpverlening voor tieners, jongeren en volwassenen 

Verlies van gezondheid heeft een belangrijke plaats in mijn leven en werk.

Sinds een jaar of 10 weet ik dat ik een ernstige nierziekte heb die gevolgen heeft voor mijn leven nu maar vooral voor mijn toekomstperspectief. Daarbij komen verdriet en zorgen over de erfelijkheid. Over de psychologische aspecten van verlies van gezondheid gaat mijn blog. Ik schrijf soms over mijn eigen ervaringen en soms over anderen en hun ervaringen. 

Mijn gedrevenheid zit erin dat de rouw over verlies van gezondheid universeel is en niet afhangt van welke ernstige ziekte of aandoening je hebt. Hoe kunnen we elkaar vinden, elkaar versterken en verder helpen. Ik wil daar graag aan bijdragen!

Onder mijn blog vind je interessante artikelen en boeken over verlies van gezondheid.

 

08.11.2019

“Mijn” nierziekte

Het is oktober 2010. Ik zit in een donkere zaal vol mensen. Voor mij op het toneel, Aïda. Naast mij, mijn zus. Ik kijk naar haar, ze slaapt. Ik word er wat giechelig van en stoot haar wakker. We wilden al enige tijd naar een opera en nu het zover is zit zij te slapen. Later, na de voorstelling, vertelt ze me waarom ze zo moe is: ze is verdrietig. Bij toeval heeft ze ontdekt dat ze dezelfde nierziekte als onze moeder heeft. Cystenieren. Een erfelijke aandoening waarbij er gedurende het leven cystes in de nieren en meestal ook de lever ontstaan. Vooral voor de nieren is dat funest. Deze aandoening veroorzaakt zo’n grote schade aan de nieren dat meestal nierfalen volgt en dus dialyse of transplantatie. Ik schrik, dan nog voor haar. En ik vraag me op hetzelfde moment af hoe het kan dat ik helemaal ben vergeten dat de ziekte van mijn moeder erfelijk is?

Het is maart 2001. Ik sta in de keuken en ben druk. Mijn dochter is jarig, zij wordt die dag 3 jaar. Ze heeft een broer van 4. Het huis is vol visite. Ik weet nog maar net dat mijn moeder een nierziekte heeft. Ze komt bij me staan in de keuken en mompelt me toe dat de ziekte erfelijk is, maar de boodschap dringt niet tot me door. Pas later op de avond, als de jarige rozig slaapt en alle visite naar huis is herinner ik me het gesprek. Erfelijk. Ik neem me voor de dokter te raadplegen. Nu ik dit schrijf realiseer ik me hoe ontzettend anders het internetgebruik toen was. Voor internet moest je nog ‘inbellen’ en voor medische vragen ging je naar de dokter. De dokter raadde me af me hier verder in te verdiepen. ‘Je kunt hier niets mee, het is vervelend, maar soms is weten dat je op latere leeftijd ziek wordt erger dan de ziekte zelf. Kom gewoon regelmatig je bloeddruk controleren’. En zo ging ik naar huis en schoof de gebeurtenis uit mijn gedachten. Ik had geen klachten, was heel sportief, rookte niet, dronk weinig en werkte hard. Ik had een fijn gezin, een liefdevolle relatie en leuke vrienden, kortom: geen vuiltje aan de lucht.

Maar dan, in 2010, komt de ziekte Cystenieren (ADPKD2) in alle hevigheid op me af. Ik logeer die nacht bij mijn zus en zoek op mijn telefoon naar informatie. Het is niet meer moeilijk om de ernst van de situatie te overzien. Ik zie ook dat er geen medicatie tegen is, geen behandeling. Eenmaal thuis ga ik opnieuw naar de dokter, ditmaal word ik wel verwezen. En ook ik blijk cystenieren te hebben.

De eerste dagen en weken worden mijn gedachten beheerst door deze nierziekte die langzamerhand ‘mijn’ nierziekte moet gaan worden. Ik voel me op dat moment helemaal niet ziek. Ik loop zo’n 3x per week hard en doe met de hardloopgroep mee aan wedstrijden tot en met de halve marathon. Ik ben fit en sterk en dus ook ineens ernstig ziek. Het past in aanvang niet in mijn hoofd. Er gebeurt te veel: ik kijk naar mijn moeder die dan al enkele jaren dialyseert en naar mijn kinderen, ook zij hebben elk 50% kans deze nierziekte te hebben.

November 2019. De afgelopen jaren heb ik ervaren welke impact verlies van gezondheid op het leven heeft. Hoe moeilijk en verdrietig sommige momenten, maar ook hoe ik heb geleerd hiermee om te gaan. Dit is de plek waar ik openhartig zal schrijven over mijn ervaringen en wellicht die van anderen want ik heb een missie: ik wil dat er meer aandacht komt voor de psychologische aspecten van verlies van gezondheid!

© Ellis Elzenga 2019

Admin - 20:57 @ Arts, Cystenieren, Het Brein, Verlies | Een opmerking toevoegen


Documentaires, artikelen en boeken over Verlies van Gezondheid



De documentaire 'Human Nature'

CRISPR maakt al een aantal nieuwe behandelingen voor kanker mogelijk en er zijn klinische onderzoeken aan de gang om er een aantal zeer ernstige ziekten mee te genezen. Maar het opent ook de deur naar het veranderen van de genetica van toekomstige generaties en het maken van een aantal radicale veranderingen in de evolutie van andere organismen. Een veelzijdig, hoopgevend en kritische documentaire; ik vond het vooral hoopgevend!


De documentaire 'MS'

Een onderzoeker en een patiënt cirkelen rond dezelfde vragen over lichaam en geest, oorzaak en gevolg rondom de ziekte Multiple Sclerose (MS). In hoeverre bepaalt de ziekte hun leven?


De documentaire 'Stuk'

Stuk is een vierdelige documentaireserie waarin een aantal mensen wordt gevolgd tijdens de periode die ze doorbrengen in een revalidatiecentrum. De serie legt bloot wat er gebeurt als het noodlot zomaar ineens toeslaat. Een verkeersongeval, een ongelukkige val van de trap of een hersenbloeding; het voltrekt zich binnen één seconde, maar het leven lijkt daarna in weinig meer op hoe het was. Ineens is het lichaam stuk, als was het een apparaat.


De documentaire 'Buiten adem'

Buiten Adem vertelt het verhaal van Sarah Smit (28) en Kim Clement (30), twee jonge vrouwen die lijden aan de ongeneeslijke ziekte Cystic Fibrosis. Hoe ziet het leven eruit voor en na een longtransplantatie en voor welke keuzes staan jonge mensen met taaislijmziekte? 


De documentaire 'Voor het donker wordt'

De zusjes Roos en Lotte Klaver hebben het syndroom van Usher, een genetische aandoening waardoor zij langzaam blind en doof worden. Daarnaast zijn het ook zusjes die gewoon 16 en 18 willen zijn en hartstochtelijk van het leven genieten. De zusjes zijn twee jaar gevolgd voor deze documentaire. 


Artikel in Trouw over Robin Koops, uitvinder + diabetespatiënt = kunstalvleesklier

De Twentse machinebouwer Robin Koops heeft diabetes type 1 en gebruikt sinds een jaar zijn zelfgebouwde kunstalvleesklier. Vorige maand riep het kabinet hem uit tot Nationaal Icoon. 'Mijn kracht is stug doorakkeren'. Een prachtig artikel over doorgaan ondanks tegenwerkingen van de industrie. Een bijzonder mens met bijzondere uitspraken 'De snelste weg is je eigen weg'. Lees dit geweldige artikel hier.


Artikel in VN. Over het belang van melancholie en mijmeren, ook bij verlies van gezondheid door Annemiek Leclaire

Een vrijer, minder gejaagd leven is gebaat bij drie elementen: lust, leegte en melancholie. Dat laatste heb je nodig om verdriet te kunnen verwerken. Fijn is het niet, maar pijn kunnen aanvaarden, is de brug tussen 'minder moeten' en 'meer leven'. Lees dit prachtige en geruststellende artikel hier.


Je bent jong en je krijgt wat van Monique van Loon

Monique van Loon, 31 jaar, schreef een openhartig boek over ziek worden en zijn,  en vooral het weer opkrabbelen na baarmoederhalskanker. Ze vertelt daarin niet alleen over haar ziekteverloop, maar ook over het effect van kanker op haar relaties en manier van leven. Van bloedend op de wc zitten tijdens een feestje van het werk, tot hoe kanker je seksleven verdiept of juist om zeep helpt. Lees het hele interview met Monique hier.



De man die miljoenen levens redde van Herman Broers

Een van mijn favorieten omdat het leest als een schelmenroman, of zoals de recensent van Trouw schrijft; "...met name de hoofdstukken over de periode tijdens en rond de bezetting lezen nu al bijna als een volwaardig scenario. De lezer ziet het helemaal voor zich. Kolff (roepnaam: Pim) pionierde als internist in een ziekenhuisje in de provinciestad Kampen, niet de meest voor de hand liggende plek voor wetenschappelijk onderzoek. Voor zijn kunstnier werden de meest wonderlijke zaken gebruikt: worstenvel, een onderdeel uit het koelsysteem van een oude T-Ford, stukken van een neergeschoten vliegtuig en de motor van een tweedehands naaimachine". Lees de hele recensie hier.


Echte dokters huilen ook van Warner Prevoo

'Echte dokters huilen ook' van Warner Prevoo is het indringende verhaal van een kankerspecialist die zélf longkanker krijgt. Hij vertelt open, eerlijk en met humor over zijn ziekteproces. Het gaat over pijn, doodziek zijn, eenzaamheid, het zoeken naar de juiste woorden, maar bovenal gaat het over de liefde voor het leven. Gewoon doorleven, hoe doe je dat? Warner wordt nu geconfronteerd met de andere kant van kanker. De kant van de paniënt, die ook vader, geliefde, vriend en collega is. Nu hijzelf patiënt is raakt hij gefascineerd door alles wat hij doormaakt als hij geen doktersjas draagt: de emoties en angsten, het fysieke lijden, de eenzaamheid van ziek zijn, de reactie van de buitenwereld, het verblijf in een bed in zijn 'eigen' ziekenhuis, verpleegd worden door collega's. De ziekte verandert zijn blik op kankerpatiënten voorgoed, evenals de vitale nuchtere manier waarop hij met tegenslagen omgaat: er is niets meer te verliezen, dus wat kan je nog gebeuren? In echte dokters huilen ook vertelt Warner Prevoo zijn verhaal aan Karin Overmars.

Zijn kijk op de relatie arts-patiënt is veranderd, zegt hij. 'Wij leren altijd maar zogenaamd empathisch te zijn, maar ons inlevingsvermogen begint en eindigt altijd met: 'ik begrijp het' of 'ik vind het vervelend voor u'. We begrijpen er geen snars van. Dat is geen verwijt, dat is een pure observatie. Het zijn lege zinnetjes. Ik vind dat wij als arts best vaker mogen zeggen: 'Ik zie dat u ziek bent, ik vind het verschrikkelijk voor u, maar ik ben het zelf niet, dus ik weet niet precies waar u het over heeft. Ik doe wel mijn stinkende best u te genezen.' Het hele interview met Warner lees je hier.


Welkom in het Rijk der Zieken van Hanna Bervoets

Hanna Bervoets over 'Welkom in het rijk der zieken'; “Verhalen over ziek zijn fascineren me. Veel fictie -romans, films- over ziekte draait om progressieve aandoeningen zoals dementie, zeldzame spierziektes of agressieve vormen van kanker. Die verhalen kennen een helder verloop; de held wordt ziek, takelt af, vecht voor zijn leven en sterft - of niet. Het zijn krachtige vertellingen over lijden en zingeving, maar, vroeg ik me de afgelopen jaren steeds vaker af, waarom zijn er zo weinig verhalen over chronisch ziek zijn? Over patiënten die niet aan hun aandoening zullen bezwijken maar ook nooit zullen genezen, mensen met klachten die hen hun hele leven zullen blijven plagen. Welk verhaal valt daarover te vertellen?”


Welkom in het rijk der zieken is een roman over ziek zijn en nooit meer beter worden.

 “De afgelopen jaren heb ik talloze mensen met aanhoudende klachten ontmoet. Ze kampen met reuma, de ziekte van Lyme, ME of de gevolgen van zware operaties na ongelukken of kanker. De diagnoses verschillen, de klachten van deze mensen zijn hetzelfde; chronische pijn, chronische vermoeidheid. Ik heb patiënten gesproken die zich afvroegen of hun leven nog wel de moeite waard is, hoe ze verder moeten met de wetenschap dat ze dag en nacht pijn zullen voelen.” Meer over Hanna en haar boek vind je hier.


Beter worden is niet voor watjes van Danielle Pinedo en Bart van Eldert

“Beter worden, het blijkt een rámp. In mijn toch al kleine wereld is het stiller dan ooit. Hele dagen maak ik niets mee. De mensen denken dat niet doodgaan hetzelfde is als doorgaan met leven. Eerder zat mijn moeder klaar met een kopje thee na mijn ziekenhuisbezoek. Nu is het van: "Oh, heb je weer een afspraak?" Nou zij ook. De boekenclub, de museumclub, ergens godbetert hérten kijken met andere überfitte bejaarden. Maar het doet nog steeds zeer, hoor!”


Voorzichtig staan de twee bevriende journalisten weer op. Ging levensgevaarlijk ziek worden nog vanzelf, beter worden blijkt niet voor watjes. Net als veel van de duizenden patiënten die tegenwoordig kanker doorstaan, merken zij hoe ingewikkeld overleven is. Ook blijkt ziekte een positieve kant te hebben. Nu kan alles anders zijn. Thuis, op het werk en in je hoofd. De auteurs laten in deze intieme briefwisseling ontroerend en met humor zien hoe ze de afgelopen jaren hun weg zochten in dit nieuwe extra bestaan. Hoe een zware ziekte je beter kan maken. een brievenboek vol levenskunst. Meer over Danielle en Bart en hun boek lees je hier.