Praktijk Nuver

Praktijk voor psychosociale hulpverlening voor tieners, jongeren en volwassenen 

Verlies van gezondheid heeft een belangrijke plaats in mijn leven en werk.

Sinds een jaar of 10 weet ik dat ik een ernstige nierziekte heb die gevolgen heeft voor mijn leven nu maar vooral voor mijn toekomstperspectief. Daarbij komen verdriet en zorgen over de erfelijkheid. Over de psychologische aspecten van verlies van gezondheid gaat mijn blog. Ik schrijf soms over mijn eigen ervaringen en soms over anderen en hun ervaringen. 

Mijn gedrevenheid zit erin dat de rouw over verlies van gezondheid universeel is en niet afhangt van welke ernstige ziekte of aandoening je hebt. Hoe kunnen we elkaar vinden, elkaar versterken en verder helpen. Ik wil daar graag aan bijdragen!

Onder mijn blog vind je interessante artikelen en boeken over verlies van gezondheid.

 

25.02.2020

Kwetsbaarheid

In het dagelijks leven ben ik een hardwerkende vrouw die al jaren functioneert op een niveau waarin stevige gesprekken worden gevoerd en belangrijke beslissingen worden genomen. Hoewel mijn werk empathie vraagt, vraagt het ook helderheid en de vaardigheid om moeilijke boodschappen goed over te brengen. Het allerbelangrijkste is een goed contact met de ander, juist als het emotioneel wordt. Werk dat stabiliteit en doortastendheid vraagt, en dat gaat me goed af. En toch gebeurt er eens per kwartaal iets verwarrends.

Een dag of wat voordat ik naar het ziekenhuis moet voor controle, begint het toch een beetje te zeuren. Als een vervelende bromvlieg zoemt het soms om mijn hart en soms om mijn hoofd: Oké, wat nu weer? Hoe zal het gaan? Wat zeggen de uitslagen van mijn bloed en urine over hoe het werkelijk met met me gaat?
Op het moment dat ik haar spreekkamer inloop begint de bromvlieg pas echt. Ik zit op de stoel tegenover haar en kijk gespannen. Ik vind haar een goede dokter, ze past bij mij. Ze is vriendelijk maar ook helder en vlot in haar boodschap. Ze draait altijd in één beweging haar beeldscherm naar me toe en wijst me op wat goed gaat, wat beter kan, wat opvalt. Ik incasseer wat er gezegd wordt en slik het weg, ik zeg alleen het hoognodige. Pas later in de auto haal ik weer naar boven wat zij zei, wat ik vertelde, wat haar advies was, om er dan een tijdje over te peinzen. Maar bovenal rijd ik zo snel mogelijk weer weg van dat ziekenhuis. Nu het nog kan.

Dat is dan nog het ‘oké-doktersbezoek’. Er is een variatie op dit thema, het ‘doktersbezoek-met-tranen’. Soms stelt ze me ineens een vraag over onderzoeken uit de afgelopen jaren, zaken die mis zijn gegaan en beter hadden gemoeten. En dan zit ik zomaar ineens met rode ogen en biggelen er tranen. De herinnering aan hulpeloosheid en verraad, een verpleegkundige die impulsief iets naars zei zonder de impact te kunnen inschatten of zich niet hield aan afspraken, zodat ik meer pijn had dan nodig. Er zijn ervaringen die mij direct terugwerpen in de tijd en die de kwetsbaarheid uit al mijn poriën laat stromen. En ik kan het niet voorkomen, de stoel tegenover de dokter maakt soms van mij een hulpeloze vrouw en ik haat het.

Niet alleen ik ben hier verbaasd over. Ik luister naar de vrouw, in het dagelijks leven beleidsmedewerker, die onlangs een operatie onderging en zich heel verdrietig en kwetsbaar voelde op de verkoeverkamer. Daar lag ze, helemaal alleen, in haar hoofd en hart teruggeworpen naar gebeurtenissen van een paar jaar eerder. Haar kind kwam bij uit de narcose, na een paar spannende uren. Zij zat bij zijn bed, ze was er om hem te steunen en te troosten. Maar nu was zij alleen, er was niemand om haar bij te staan. Waarom? Omdat ze volwassen is, omdat het niet gebruikelijk is dat er dan iemand bij je is. Zodra je volwassen bent heb je dat maar te kunnen. Terwijl: wat weten de verpleegkundigen op die kamer eigenlijk van de draagkracht van de patiënt, van de zorgen, het verleden, de trauma’s? Waarom mocht haar man niet klaarstaan naast haar bed, toen zij wakker werd uit de narcose?

Ik luister naar de jongeman, in het dagelijks leven jurist, die me vertelt hoe moeilijk hij het vindt om slecht nieuws te krijgen over zijn zoon. Hoe hem dat overspoelt, hoe de dokter dan vaak doorpraat, terwijl hij het in zijn hoofd en hart niet kan bijbenen. Hoe lastig het is als het volgende moeilijke item alweer wordt besproken. Hij voelt zich machteloos en verliest alle vaardigheden die hij in zijn dagelijkse bestaan zo ontzettend goed beheerst. Koning van het woord is hij, in de rechtszaal, maar niet in de spreekkamer. Hij kan het niet voorkomen, de stoel tegenover de dokter maakt soms van hem een hulpeloze man en hij haat het.

©Ellis Elzenga 2020

Admin - 12:21 @ Arts, Emotie, Verlies | Een opmerking toevoegen


Documentaires, artikelen en boeken over Verlies van Gezondheid



De documentaire 'Human Nature'

CRISPR maakt al een aantal nieuwe behandelingen voor kanker mogelijk en er zijn klinische onderzoeken aan de gang om er een aantal zeer ernstige ziekten mee te genezen. Maar het opent ook de deur naar het veranderen van de genetica van toekomstige generaties en het maken van een aantal radicale veranderingen in de evolutie van andere organismen. Een veelzijdig, hoopgevend en kritische documentaire; ik vond het vooral hoopgevend!


De documentaire 'MS'

Een onderzoeker en een patiënt cirkelen rond dezelfde vragen over lichaam en geest, oorzaak en gevolg rondom de ziekte Multiple Sclerose (MS). In hoeverre bepaalt de ziekte hun leven?


De documentaire 'Stuk'

Stuk is een vierdelige documentaireserie waarin een aantal mensen wordt gevolgd tijdens de periode die ze doorbrengen in een revalidatiecentrum. De serie legt bloot wat er gebeurt als het noodlot zomaar ineens toeslaat. Een verkeersongeval, een ongelukkige val van de trap of een hersenbloeding; het voltrekt zich binnen één seconde, maar het leven lijkt daarna in weinig meer op hoe het was. Ineens is het lichaam stuk, als was het een apparaat.


De documentaire 'Buiten adem'

Buiten Adem vertelt het verhaal van Sarah Smit (28) en Kim Clement (30), twee jonge vrouwen die lijden aan de ongeneeslijke ziekte Cystic Fibrosis. Hoe ziet het leven eruit voor en na een longtransplantatie en voor welke keuzes staan jonge mensen met taaislijmziekte? 


De documentaire 'Voor het donker wordt'

De zusjes Roos en Lotte Klaver hebben het syndroom van Usher, een genetische aandoening waardoor zij langzaam blind en doof worden. Daarnaast zijn het ook zusjes die gewoon 16 en 18 willen zijn en hartstochtelijk van het leven genieten. De zusjes zijn twee jaar gevolgd voor deze documentaire. 


Artikel in Trouw over Robin Koops, uitvinder + diabetespatiënt = kunstalvleesklier

De Twentse machinebouwer Robin Koops heeft diabetes type 1 en gebruikt sinds een jaar zijn zelfgebouwde kunstalvleesklier. Vorige maand riep het kabinet hem uit tot Nationaal Icoon. 'Mijn kracht is stug doorakkeren'. Een prachtig artikel over doorgaan ondanks tegenwerkingen van de industrie. Een bijzonder mens met bijzondere uitspraken 'De snelste weg is je eigen weg'. Lees dit geweldige artikel hier.


Artikel in VN. Over het belang van melancholie en mijmeren, ook bij verlies van gezondheid door Annemiek Leclaire

Een vrijer, minder gejaagd leven is gebaat bij drie elementen: lust, leegte en melancholie. Dat laatste heb je nodig om verdriet te kunnen verwerken. Fijn is het niet, maar pijn kunnen aanvaarden, is de brug tussen 'minder moeten' en 'meer leven'. Lees dit prachtige en geruststellende artikel hier.


Je bent jong en je krijgt wat van Monique van Loon

Monique van Loon, 31 jaar, schreef een openhartig boek over ziek worden en zijn,  en vooral het weer opkrabbelen na baarmoederhalskanker. Ze vertelt daarin niet alleen over haar ziekteverloop, maar ook over het effect van kanker op haar relaties en manier van leven. Van bloedend op de wc zitten tijdens een feestje van het werk, tot hoe kanker je seksleven verdiept of juist om zeep helpt. Lees het hele interview met Monique hier.



De man die miljoenen levens redde van Herman Broers

Een van mijn favorieten omdat het leest als een schelmenroman, of zoals de recensent van Trouw schrijft; "...met name de hoofdstukken over de periode tijdens en rond de bezetting lezen nu al bijna als een volwaardig scenario. De lezer ziet het helemaal voor zich. Kolff (roepnaam: Pim) pionierde als internist in een ziekenhuisje in de provinciestad Kampen, niet de meest voor de hand liggende plek voor wetenschappelijk onderzoek. Voor zijn kunstnier werden de meest wonderlijke zaken gebruikt: worstenvel, een onderdeel uit het koelsysteem van een oude T-Ford, stukken van een neergeschoten vliegtuig en de motor van een tweedehands naaimachine". Lees de hele recensie hier.


Echte dokters huilen ook van Warner Prevoo

'Echte dokters huilen ook' van Warner Prevoo is het indringende verhaal van een kankerspecialist die zélf longkanker krijgt. Hij vertelt open, eerlijk en met humor over zijn ziekteproces. Het gaat over pijn, doodziek zijn, eenzaamheid, het zoeken naar de juiste woorden, maar bovenal gaat het over de liefde voor het leven. Gewoon doorleven, hoe doe je dat? Warner wordt nu geconfronteerd met de andere kant van kanker. De kant van de paniënt, die ook vader, geliefde, vriend en collega is. Nu hijzelf patiënt is raakt hij gefascineerd door alles wat hij doormaakt als hij geen doktersjas draagt: de emoties en angsten, het fysieke lijden, de eenzaamheid van ziek zijn, de reactie van de buitenwereld, het verblijf in een bed in zijn 'eigen' ziekenhuis, verpleegd worden door collega's. De ziekte verandert zijn blik op kankerpatiënten voorgoed, evenals de vitale nuchtere manier waarop hij met tegenslagen omgaat: er is niets meer te verliezen, dus wat kan je nog gebeuren? In echte dokters huilen ook vertelt Warner Prevoo zijn verhaal aan Karin Overmars.

Zijn kijk op de relatie arts-patiënt is veranderd, zegt hij. 'Wij leren altijd maar zogenaamd empathisch te zijn, maar ons inlevingsvermogen begint en eindigt altijd met: 'ik begrijp het' of 'ik vind het vervelend voor u'. We begrijpen er geen snars van. Dat is geen verwijt, dat is een pure observatie. Het zijn lege zinnetjes. Ik vind dat wij als arts best vaker mogen zeggen: 'Ik zie dat u ziek bent, ik vind het verschrikkelijk voor u, maar ik ben het zelf niet, dus ik weet niet precies waar u het over heeft. Ik doe wel mijn stinkende best u te genezen.' Het hele interview met Warner lees je hier.


Welkom in het Rijk der Zieken door Hanna Bervoets

Hanna Bervoets over 'Welkom in het rijk der zieken'; “Verhalen over ziek zijn fascineren me. Veel fictie -romans, films- over ziekte draait om progressieve aandoeningen zoals dementie, zeldzame spierziektes of agressieve vormen van kanker. Die verhalen kennen een helder verloop; de held wordt ziek, takelt af, vecht voor zijn leven en sterft - of niet. Het zijn krachtige vertellingen over lijden en zingeving, maar, vroeg ik me de afgelopen jaren steeds vaker af, waarom zijn er zo weinig verhalen over chronisch ziek zijn? Over patiënten die niet aan hun aandoening zullen bezwijken maar ook nooit zullen genezen, mensen met klachten die hen hun hele leven zullen blijven plagen. Welk verhaal valt daarover te vertellen?”


Welkom in het rijk der zieken is een roman over ziek zijn en nooit meer beter worden.

 “De afgelopen jaren heb ik talloze mensen met aanhoudende klachten ontmoet. Ze kampen met reuma, de ziekte van Lyme, ME of de gevolgen van zware operaties na ongelukken of kanker. De diagnoses verschillen, de klachten van deze mensen zijn hetzelfde; chronische pijn, chronische vermoeidheid. Ik heb patiënten gesproken die zich afvroegen of hun leven nog wel de moeite waard is, hoe ze verder moeten met de wetenschap dat ze dag en nacht pijn zullen voelen.” Meer over Hanna en haar boek vind je hier.


Beter worden is niet voor watjes door Danielle Pinedo en Bart van Eldert

“Beter worden, het blijkt een rámp. In mijn toch al kleine wereld is het stiller dan ooit. Hele dagen maak ik niets mee. De mensen denken dat niet doodgaan hetzelfde is als doorgaan met leven. Eerder zat mijn moeder klaar met een kopje thee na mijn ziekenhuisbezoek. Nu is het van: "Oh, heb je weer een afspraak?" Nou zij ook. De boekenclub, de museumclub, ergens godbetert hérten kijken met andere überfitte bejaarden. Maar het doet nog steeds zeer, hoor!”


Voorzichtig staan de twee bevriende journalisten weer op. Ging levensgevaarlijk ziek worden nog vanzelf, beter worden blijkt niet voor watjes. Net als veel van de duizenden patiënten die tegenwoordig kanker doorstaan, merken zij hoe ingewikkeld overleven is. Ook blijkt ziekte een positieve kant te hebben. Nu kan alles anders zijn. Thuis, op het werk en in je hoofd. De auteurs laten in deze intieme briefwisseling ontroerend en met humor zien hoe ze de afgelopen jaren hun weg zochten in dit nieuwe extra bestaan. Hoe een zware ziekte je beter kan maken. een brievenboek vol levenskunst. Meer over Danielle en Bart en hun boek lees je hier.