14.01.2020

Schuldgevoel

Op zaterdag 5 oktober 2019 publiceerde de NOS het volgende bericht; Klinisch genetici gaan meer werk maken van het informeren van familieleden van patiënten met erfelijke aandoeningen.

Het was een bericht dat mij zeer raakte. Te maken krijgen met een ongeneeslijke ziekte is één ding maar als blijkt dat deze ziekte ook nog erfelijk is gebeurt er ineens iets heel instinctiefs. Je bent amper bekomen van dat bericht en schakelt meteen door naar je kinderen, en naar wat hén treft. Dat doet pijn, kan ik je vertellen. Ook al is ziekte iets dat je overkomt, je voelt je onherroepelijk schuldig over wat je doorgeeft. Je komt al met al in een behoorlijke storm van emoties.

Mijn ouders waren beide kinderen uit de jaren ‘30. Door hun eigen ervaringen in de oorlog en de tijd waarin zij leefden en kinderen kregen was er een overtuiging dat je kinderen niet teveel moet lastig vallen met ziekte en andere moeilijke levensthema’s. Er werd dus niet echt met ons gepraat over de zaken die wel bij het leven horen. En ineens kreeg mijn moeder het bericht over haar nierziekte, zij was toen inmiddels hoog in de 60. Ik heb hier nooit een goed gesprek met haar over kunnen hebben, ze kon het gewoon niet. Het enige wat ze er ooit over zei was; “ik ben er ziek van dat ik zoiets ernstigs heb doorgegeven.”

Ik heb veel nagedacht over het kennis hebben van genetische ernstige ziekten. Uit ervaring weet ik dat de grootste pijn niet bij je eigen ziek zijn zit maar juist bij die overdracht naar je kinderen. Want dat betekent niet alleen dat ook zij kans hebben om ziek te worden maar zij staan voor een volgend dilemma dat ik niet had. Toen ik kinderen wilde was er nog geen enkel spoor in de voorgeschiedenis van mijn familie van de erfelijke ziekte die vijf jaar later zou opduiken. Ik werd dus zwanger in de veronderstelling dat er slechts wat hooikoorts in  de familie zat. Nu hebben we wel die kennis en staan mijn kinderen voor een keuze; hoe ga ik om met zwanger worden? Wat zijn de mogelijkheden om het niet door te geven? En daarmee wordt zwanger worden ineens heel medisch. En dat breekt mijn moederhart.

Ik vond de eerste gesprekken met mijn kinderen over de overdracht van mijn nierziekte en de mogelijke gevolgen daarvan de moeilijkste uit mijn leven. In mijn eigen gezin wordt makkelijk en veel met elkaar gesproken, dat helpt. Inmiddels is de spanning er zo vanaf dat ik met beide kinderen tijdens een kopje thee er kort even over kan praten om vervolgens weer door te schakelen naar afstuderen, nieuwe en oude liefdes, scripties en stages. Hoe anders was dat in mijn gezin van herkomst. Er werd met geen woord over gesproken en dat betekent dat ik tot op de dag van vandaag met veel vragen aan mijn ouders, die inmiddels beide zijn overleden, achterblijf. Het is een groot goed als een arts gezinnen gaat ondersteunen bij gesprekken zodat de juiste informatie wordt verstrekt, en ieder zijn eigen keuze kan maken maar vooral ook thuis de drempel lager zal zijn om met elkaar nog eens door te praten, want dat is steunend en helend voor alle betrokkenen.

©Ellis Elzenga 2020