04.02.2020

Horizonvervuiling

Als je te horen krijgt dat in jouw familie een genetische aandoening opduikt moet je daar wat mee. Je kunt het natuurlijk negeren maar zelfs dat is een keuze. Een keuze die heel snel gemaakt kan zijn, wellicht op basis van angst of juist een koelbloedige levenshouding. Of een keuze die gemaakt wordt na dagen of weken van overdenkingen en gesprekken met familie en vrienden.

Er zit geen enkele vanzelfsprekendheid in het doen van genetisch onderzoek, hoewel dat soms wel door artsen en onderzoekers als zodanig wordt gepresenteerd. Ik hoor in mijn praktijk dat onderzoeken of een ziekte erfelijk is, als een standaard en logische stap wordt besproken in de behandelkamer. Maar is het dat wel? En voor wie is dat van belang? Maar bovenal: wat moet je met de uitslag? In veel gevallen levert de uitslag veel onrust en angst op, waar vervolgens geen antwoord op is, en blijft de gezonde mens als “patiënt-in-wording” achter. Vanaf dat moment ligt de toekomst niet meer verfrissend open, nee, die is vervuild met de wetenschap dat je ziek wordt. Ik noem dat al jaren “horizonvervuiling”.

Even ter verduidelijking: mijn moeder wist pas toen zij hoog in de 60 was dat zij een nierziekte had. Ik wist dit al toen ik net 40 was. Aan deze ziekte is niets te doen. Mijn moeder leefde zeker 25 jaar langer dan ik zonder ongerustheid over haar gezondheid en die van haar kinderen, ze leefde in de heerlijke veronderstelling dat ze kerngezond was. Ze had een iets te hoge bloeddruk, zoals zoveel mensen en geen dokter dacht ooit na over haar nieren. De dokters die ik in het verleden sprak achtten het van belang dat ik hier wel weet van had, onder het mom van “dan zijn we er vroeg bij”, “je kunt goede beslissingen nemen”, “je kunt er rekening mee houden”. Maar niets is minder waar. Feitelijk is het enige wat ik kan doen mijn bloeddruk in de gaten houden, net zoals mijn moeder. En elk half jaar ga ik naar het ziekenhuis om mijn nierfunctie langzamerhand achteruit te zien gaan. Een deprimerend proces dat elke keer weer om een psychische salto vraagt: naast me neerleggen en onverschrokken doorleven.

Laat je nooit zomaar wijsmaken dat genetisch onderzoek hoe dan ook voordelen oplevert. Maar wees juist kritisch en stel jezelf de juiste vragen:
* Is er een behandeling voor deze ziekte?
* Is er anderszins preventief een goede stap te zetten zodat ik zowel fysiek als psychisch voordeel heb aan de wetenschap dat ik ziek word?
* Is het van belang dit ik dit nú laat onderzoeken, of kan dat (zonder risico) ook over 10 of 20 jaar, of zodra er wel een behandeling is?
* Hoef ik het alleen te weten als ik kinderen wil (misschien wil je geen kinderen en wil je het voor jezelf niet weten)?
* Stel dat je gendrager bent, en je wilt de ziekte niet doorgeven, kom je dan wettelijk gezien wel in aanmerking voor embryoselectie?

Vraag je in elk geval af: “laat ik me onderzoeken omdat ik wil horen dat ik dit níet heb”? 
Dat is namelijk de meest gemaakte denkfout. Bij het al dan niet aangaan van onderzoek wordt vaak gesproken over “uitsluiten”. Dat is heerlijk optimistisch. En dat willen we allemaal.
Mijn advies is: hoe lastig en pijnlijk ook, vraag je af wat er gebeurt als je het wél hebt en beslis dan of je het (nu) wilt weten. Horizonvervuiling is voor altijd in de achtergrond aanwezig.

©Ellis Elzenga 2020