08.11.2019

“Mijn” nierziekte

Het is oktober 2010. Ik zit in een donkere zaal vol mensen. Voor mij op het toneel, Aïda. Naast mij, mijn zus. Ik kijk naar haar, ze slaapt. Ik word er wat giechelig van en stoot haar wakker. We wilden al enige tijd naar een opera en nu het zover is zit zij te slapen. Later, na de voorstelling, vertelt ze me waarom ze zo moe is: ze is verdrietig. Bij toeval heeft ze ontdekt dat ze dezelfde nierziekte als onze moeder heeft. Cystenieren. Een erfelijke aandoening waarbij er gedurende het leven cystes in de nieren en meestal ook de lever ontstaan. Vooral voor de nieren is dat funest. Deze aandoening veroorzaakt zo’n grote schade aan de nieren dat meestal nierfalen volgt en dus dialyse of transplantatie. Ik schrik, dan nog voor haar. En ik vraag me op hetzelfde moment af hoe het kan dat ik helemaal ben vergeten dat de ziekte van mijn moeder erfelijk is?

Het is maart 2001. Ik sta in de keuken en ben druk. Mijn dochter is jarig, zij wordt die dag 3 jaar. Ze heeft een broer van 4. Het huis is vol visite. Ik weet nog maar net dat mijn moeder een nierziekte heeft. Ze komt bij me staan in de keuken en mompelt me toe dat de ziekte erfelijk is, maar de boodschap dringt niet tot me door. Pas later op de avond, als de jarige rozig slaapt en alle visite naar huis is herinner ik me het gesprek. Erfelijk. Ik neem me voor de dokter te raadplegen. Nu ik dit schrijf realiseer ik me hoe ontzettend anders het internetgebruik toen was. Voor internet moest je nog ‘inbellen’ en voor medische vragen ging je naar de dokter. De dokter raadde me af me hier verder in te verdiepen. ‘Je kunt hier niets mee, het is vervelend, maar soms is weten dat je op latere leeftijd ziek wordt erger dan de ziekte zelf. Kom gewoon regelmatig je bloeddruk controleren’. En zo ging ik naar huis en schoof de gebeurtenis uit mijn gedachten. Ik had geen klachten, was heel sportief, rookte niet, dronk weinig en werkte hard. Ik had een fijn gezin, een liefdevolle relatie en leuke vrienden, kortom: geen vuiltje aan de lucht.

Maar dan, in 2010, komt de ziekte Cystenieren (ADPKD2) in alle hevigheid op me af. Ik logeer die nacht bij mijn zus en zoek op mijn telefoon naar informatie. Het is niet meer moeilijk om de ernst van de situatie te overzien. Ik zie ook dat er geen medicatie tegen is, geen behandeling. Eenmaal thuis ga ik opnieuw naar de dokter, ditmaal word ik wel verwezen. En ook ik blijk cystenieren te hebben.

De eerste dagen en weken worden mijn gedachten beheerst door deze nierziekte die langzamerhand ‘mijn’ nierziekte moet gaan worden. Ik voel me op dat moment helemaal niet ziek. Ik loop zo’n 3x per week hard en doe met de hardloopgroep mee aan wedstrijden tot en met de halve marathon. Ik ben fit en sterk en dus ook ineens ernstig ziek. Het past in aanvang niet in mijn hoofd. Er gebeurt te veel: ik kijk naar mijn moeder die dan al enkele jaren dialyseert en naar mijn kinderen, ook zij hebben elk 50% kans deze nierziekte te hebben.

November 2019. De afgelopen jaren heb ik ervaren welke impact verlies van gezondheid op het leven heeft. Hoe moeilijk en verdrietig sommige momenten, maar ook hoe ik heb geleerd hiermee om te gaan. Dit is de plek waar ik openhartig zal schrijven over mijn ervaringen en wellicht die van anderen want ik heb een missie: ik wil dat er meer aandacht komt voor de psychologische aspecten van verlies van gezondheid!

© Ellis Elzenga 2019