Verlies van gezondheid heeft een belangrijke plaats in mijn leven en werk.

Sinds een aantal jaren weet ik dat ik een ernstige nierziekte heb die gevolgen heeft voor mijn leven nu maar vooral voor mijn toekomstperspectief. Daarbij komen verdriet en zorgen over de erfelijkheid. Over de psychologische aspecten van verlies van gezondheid gaat mijn blog. Ik schrijf soms over mijn eigen ervaringen en soms over anderen en hun ervaringen. 

Mijn gedrevenheid komt vanuit de ervaring, dat rouw over verlies van gezondheid universeel is, en niet afhangt van welke ernstige ziekte of aandoening je hebt. Het is belangrijk elkaar te kunnen vinden, elkaar te versterken en verder te helpen. Ik wil daar graag aan bijdragen!

Onder mijn blog vind je interessante artikelen en boeken over verlies van gezondheid.

Boeken, artikelen en documentaires over Verlies van Gezondheid

Tussen twee werelden

Tussen twee werelden is Suleika Jaouads ongelooflijke verhaal over rouw en dankbaarheid, gebaseerd op haar columns in Life, Interrupted, The New York Times die bekroond werd met een Emmy Award.
De zomer waarin Suleika Jaouad afstudeerde kreeg ze de diagnose leukemie, overlevingskans: 35%. Ze was tweeëntwintig. Een groot deel van de vier jaar die volgden bracht ze door in een ziekenhuisbed, vechtend voor haar leven. Toen ze eindelijk ontslagen werd was ze volgens de dokters ‘genezen’. Maar eigenlijk was dat proces pas net begonnen. Ze had vijftienhonderd dagen lang wanhopig geprobeerd te overleven, en nu dat haar gelukt was, realiseerde ze zich dat ze geen idee had hoe je opnieuw de wereld in gaat na zo’n ervaring.
Veel lezers van haar column hadden Suleika prachtige brieven gestuurd. Ze besluit dat ze als eerste stap in het ‘gewone leven’ graag een paar van die brievenschrijvers wil ontmoeten. Samen met haar smoezelige terriër Oscar begint ze aan een roadtrip van honderd dagen en 24.000 kilometer, dwars door Amerika. Door haar intense ontmoetingen ontdekt ze dat de scheidslijn tussen ziek en gezond fluïde is, dat de meesten van ons op en neer reizen tussen beide werelden.
Tussen twee werelden is een uniek en hoopgevend verhaal dat je zal inspireren om elke dag ten volste te leven

Klein geluk als je ziek bent

Klein geluk als je ziek bent, van Maria Grijpma en Inge Jager is een gids om goed voor jezelf te zorgen als je ziek bent. Miljoenen mensen in Nederland zijn (chronisch) ziek. Ziek zijn overkomt je en het is altijd ongewenst. Je leven ligt ineens overhoop. Dit boek kan een hulpmiddel zijn om beter voor jezelf te zorgen, het richt zich op veel belangrijke aspecten die aandacht verdienen zodat je weer meer de controle over je leven krijgt. Een bijzonder en handzaam boekje om zelf mee aan de slag te gaan!

Eeuwige lente, leven met een erfelijk Alzheimer-gen

Jij en ik dragen een uiterste houdbaarheidsdatum op de onderkant van onze ziel. Het verschil is dat ik de mijne weet. Zodra ik midden vijftig ben, verlies ik mijn verstand. Letterlijk en onvermijdelijk. Ik groeide zonder grootouders op, denkend dat mijn leven was begonnen als een onbeschreven blad. Wanneer ik er hard genoeg mijn best voor deed, was alles mogelijk. Ik maakte carrière, vond een lieve vriend en kocht met hem een huis. De wereld lag aan mijn voeten. Tot mijn moeder alzheimer kreeg. Rond haar vijfenvijftigste. Het was alsof ze levend stierf. Ik miste haar, terwijl ze voor me zat en worstelde met alles wat ze niet meer kon en wie ze niet meer was. Ze gleed weg en ik stond machteloos. De ziekte bleek erfelijk te zijn, met een kans van 50 procent. Wilde ik een DNA-test doen? Ik probeerde het duivelse dilemma te ontwijken, maar mijn lot leek zich in huiveringwekkend detail voor mijn ogen te ontvouwen. Niets was nog vanzelfsprekend. Alles wat ik had opgebouwd, brokkelde af. Op de tekening van mijn toekomst bleek reeds een vraag geschreven: laat ik me leiden door angst, of durf ik te vertrouwen op geluk? Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop. Jetske van der Schaar (1980) is promovenda aan Amsterdam UMC. Ze onderzoekt medisch-ethische dilemma’s in vroege stadia van alzheimer. Regelmatig schrijft en spreekt ze over erfelijke dementie, zoals in dit interview.

Doorlevers. Ervaringsverhalen over doorleven met kanker van Daniëlle Hermans en Barbara Slagman

Door nieuwe, soms experimentele, medische behandelingen leven mensen met levensbedreigende kanker maanden, zelfs jaren, langer dan verwacht. Iedereen haalt opgelucht adem: 'Het gaat weer goed.' Maar zo simpel ligt het niet. Hoe pak je de draad weer op als er zoveel onzekerheid is over je toekomstperspectief? Begrijpen je werkgever en bedrijfsarts in wat voor wereld je je nu bevindt? En jij? Begrijp jij jezelf nog? Veel doorlevers lopen er bijna dagelijks tegenaan dat er voor hen weinig plek in de maatschappij is. Hoe zit het met je partner en hoe leg je het aan je kinderen uit? En hoe pakken je vrienden het op? Gaan ze dichter bij je staan of nemen ze juist afstand? In Doorlevers vertellen vijftien mensen -jong en oud, man en vrouw, met en zonder gezin- hoe zij met dit nieuwe leven omgaan. Een interview met Daniëlle, die zelf doorleeft met kanker, lees je hier.

De man die miljoenen levens redde van Herman Broers

Een van mijn favorieten omdat het leest als een schelmenroman, of zoals de recensent van Trouw schrijft; "...met name de hoofdstukken over de periode tijdens en rond de bezetting lezen nu al bijna als een volwaardig scenario. De lezer ziet het helemaal voor zich. Kolff (roepnaam: Pim) pionierde als internist in een ziekenhuisje in de provinciestad Kampen, niet de meest voor de hand liggende plek voor wetenschappelijk onderzoek. Voor zijn kunstnier werden de meest wonderlijke zaken gebruikt: worstenvel, een onderdeel uit het koelsysteem van een oude T-Ford, stukken van een neergeschoten vliegtuig en de motor van een tweedehands naaimachine". Lees de hele recensie hier.

Beter worden is niet voor watjes van Danielle Pinedo en Bart van Eldert

“Beter worden, het blijkt een rámp. In mijn toch al kleine wereld is het stiller dan ooit. Hele dagen maak ik niets mee. De mensen denken dat niet doodgaan hetzelfde is als doorgaan met leven. Eerder zat mijn moeder klaar met een kopje thee na mijn ziekenhuisbezoek. Nu is het van: "Oh, heb je weer een afspraak?" Nou zij ook. De boekenclub, de museumclub, ergens godbetert hérten kijken met andere überfitte bejaarden. Maar het doet nog steeds zeer, hoor!”

Voorzichtig staan de twee bevriende journalisten weer op. Ging levensgevaarlijk ziek worden nog vanzelf, beter worden blijkt niet voor watjes. Net als veel van de duizenden patiënten die tegenwoordig kanker doorstaan, merken zij hoe ingewikkeld overleven is. Ook blijkt ziekte een positieve kant te hebben. Nu kan alles anders zijn. Thuis, op het werk en in je hoofd. De auteurs laten in deze intieme briefwisseling ontroerend en met humor zien hoe ze de afgelopen jaren hun weg zochten in dit nieuwe extra bestaan. Hoe een zware ziekte je beter kan maken. een brievenboek vol levenskunst. Meer over Danielle en Bart en hun boek lees je hier.

Artikel in Trouw over Robin Koops, uitvinder + diabetespatiënt = kunstalvleesklier

De Twentse machinebouwer Robin Koops heeft diabetes type 1 en gebruikt sinds een jaar zijn zelfgebouwde kunstalvleesklier. Vorige maand riep het kabinet hem uit tot Nationaal Icoon. 'Mijn kracht is stug doorakkeren'. Een prachtig artikel over doorgaan ondanks tegenwerkingen van de industrie. Een bijzonder mens met bijzondere uitspraken 'De snelste weg is je eigen weg'. Lees dit geweldige artikel hier.

De documentaire 'Pilotenmasker'

We zien de kinderen van heel dichtbij tijdens hun verblijf en de behandelingen in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Ze krijgen veel te verduren, van prikken en scans tot operaties en uitvallend haar. Vanuit het perspectief van de kinderen zien we hoe ze zich daarbij staande houden. Intieme shots worden afgewisseld met verrassende beelden die de 4- en 5-jarige kinderen zelf hebben gedraaid: het plafond vanuit hun ziekenhuisbed, oranje voetstappen in de gang en de eindeloze reeks slangetjes waar ze aan vastzitten. De periode in het ziekenhuis is een emotionele achtbaan. Hoe ondergaan zij de soms pijnlijke ingrepen, hoe reageren ze op tegenvallende uitslagen en hoe gaan ze met hun ziekte om?

De documentaire 'Human Nature'

CRISPR maakt al een aantal nieuwe behandelingen voor kanker mogelijk en er zijn klinische onderzoeken aan de gang om er een aantal zeer ernstige ziekten mee te genezen. Maar het opent ook de deur naar het veranderen van de genetica van toekomstige generaties en het maken van een aantal radicale veranderingen in de evolutie van andere organismen. Een veelzijdig, hoopgevend en kritische documentaire; ik vond het vooral hoopgevend!

De documentaire 'MS'

Een onderzoeker en een patiënt cirkelen rond dezelfde vragen over lichaam en geest, oorzaak en gevolg rondom de ziekte Multiple Sclerose (MS). In hoeverre bepaalt de ziekte hun leven?

De documentaire 'Stuk'

Stuk is een vierdelige documentaireserie waarin een aantal mensen wordt gevolgd tijdens de periode die ze doorbrengen in een revalidatiecentrum. De serie legt bloot wat er gebeurt als het noodlot zomaar ineens toeslaat. Een verkeersongeval, een ongelukkige val van de trap of een hersenbloeding; het voltrekt zich binnen één seconde, maar het leven lijkt daarna in weinig meer op hoe het was. Ineens is het lichaam stuk, als was het een apparaat.

De documentaire 'Buiten adem'

Buiten Adem vertelt het verhaal van Sarah Smit (28) en Kim Clement (30), twee jonge vrouwen die lijden aan de ongeneeslijke ziekte Cystic Fibrosis. Hoe ziet het leven eruit voor en na een longtransplantatie en voor welke keuzes staan jonge mensen met taaislijmziekte? 

De documentaire 'Voor het donker wordt'

De zusjes Roos en Lotte Klaver hebben het syndroom van Usher, een genetische aandoening waardoor zij langzaam blind en doof worden. Daarnaast zijn het ook zusjes die gewoon 16 en 18 willen zijn en hartstochtelijk van het leven genieten. De zusjes zijn twee jaar gevolgd voor deze documentaire.