Praktijk Nuver

Praktijk voor psychosociale hulpverlening

Verlies van gezondheid heeft een belangrijke plaats in mijn leven en werk.

Sinds een jaar of 10 weet ik dat ik een ernstige nierziekte heb die gevolgen heeft voor mijn leven nu maar vooral voor mijn toekomstperspectief. Daarbij komen verdriet en zorgen over de erfelijkheid. Over de psychologische aspecten van verlies van gezondheid gaat mijn blog. Ik schrijf soms over mijn eigen ervaringen en soms over anderen en hun ervaringen. 

Mijn gedrevenheid komt vanuit de ervaring, dat rouw over verlies van gezondheid universeel is, en niet afhangt van welke ernstige ziekte of aandoening je hebt. Het is belangrijk elkaar te kunnen vinden, elkaar te versterken en verder te helpen. Ik wil daar graag aan bijdragen!

Onder mijn blog vind je interessante artikelen en boeken over verlies van gezondheid.

 

04.02.2020

Horizonvervuiling

Als je te horen krijgt dat in jouw familie een genetische aandoening opduikt moet je daar wat mee. Je kunt het natuurlijk negeren maar zelfs dat is een keuze. Een keuze die heel snel gemaakt kan zijn, wellicht op basis van angst of juist een koelbloedige levenshouding. Of een keuze die gemaakt wordt na dagen of weken van overdenkingen en gesprekken met familie en vrienden.

Er zit geen enkele vanzelfsprekendheid in het doen van genetisch onderzoek, hoewel dat soms wel door artsen en onderzoekers als zodanig wordt gepresenteerd. Ik hoor in mijn praktijk dat onderzoeken of een ziekte erfelijk is, als een standaard en logische stap wordt besproken in de behandelkamer. Maar is het dat wel? En voor wie is dat van belang? Maar bovenal: wat moet je met de uitslag? In veel gevallen levert de uitslag veel onrust en angst op, waar vervolgens geen antwoord op is, en blijft de gezonde mens als “patiënt-in-wording” achter. Vanaf dat moment ligt de toekomst niet meer verfrissend open, nee, die is vervuild met de wetenschap dat je ziek wordt. Ik noem dat al jaren “horizonvervuiling”.

Even ter verduidelijking: mijn moeder wist pas toen zij hoog in de 60 was dat zij een nierziekte had. Ik wist dit al toen ik net 40 was. Aan deze ziekte is niets te doen. Mijn moeder leefde zeker 25 jaar langer dan ik zonder ongerustheid over haar gezondheid en die van haar kinderen, ze leefde in de heerlijke veronderstelling dat ze kerngezond was. Ze had een iets te hoge bloeddruk, zoals zoveel mensen en geen dokter dacht ooit na over haar nieren. De dokters die ik in het verleden sprak achtten het van belang dat ik hier wel weet van had, onder het mom van “dan zijn we er vroeg bij”, “je kunt goede beslissingen nemen”, “je kunt er rekening mee houden”. Maar niets is minder waar. Feitelijk is het enige wat ik kan doen mijn bloeddruk in de gaten houden, net zoals mijn moeder. En elk half jaar ga ik naar het ziekenhuis om mijn nierfunctie langzamerhand achteruit te zien gaan. Een deprimerend proces dat elke keer weer om een psychische salto vraagt: naast me neerleggen en onverschrokken doorleven.

Laat je nooit zomaar wijsmaken dat genetisch onderzoek hoe dan ook voordelen oplevert. Maar wees juist kritisch en stel jezelf de juiste vragen:
* Is er een behandeling voor deze ziekte?
* Is er anderszins preventief een goede stap te zetten zodat ik zowel fysiek als psychisch voordeel heb aan de wetenschap dat ik ziek word?
* Is het van belang dit ik dit nú laat onderzoeken, of kan dat (zonder risico) ook over 10 of 20 jaar, of zodra er wel een behandeling is?
* Hoef ik het alleen te weten als ik kinderen wil (misschien wil je geen kinderen en wil je het voor jezelf niet weten)?
* Stel dat je gendrager bent, en je wilt de ziekte niet doorgeven, kom je dan wettelijk gezien wel in aanmerking voor embryoselectie?

Vraag je in elk geval af: “laat ik me onderzoeken omdat ik wil horen dat ik dit níet heb”? 
Dat is namelijk de meest gemaakte denkfout. Bij het al dan niet aangaan van onderzoek wordt vaak gesproken over “uitsluiten”. Dat is heerlijk optimistisch. En dat willen we allemaal.
Mijn advies is: hoe lastig en pijnlijk ook, vraag je af wat er gebeurt als je het wél hebt en beslis dan of je het (nu) wilt weten. Horizonvervuiling is voor altijd in de achtergrond aanwezig.

©Ellis Elzenga 2020

Admin - 11:29 @ Genetisch, Helpend | Een opmerking toevoegen


Boeken, artikelen en documentaires over Verlies van Gezondheid


Eeuwige lente, leven met een erfelijk Alzheimer-gen

Jij en ik dragen een uiterste houdbaarheidsdatum op de onderkant van onze ziel. Het verschil is dat ik de mijne weet. Zodra ik midden vijftig ben, verlies ik mijn verstand. Letterlijk en onvermijdelijk. Ik groeide zonder grootouders op, denkend dat mijn leven was begonnen als een onbeschreven blad. Wanneer ik er hard genoeg mijn best voor deed, was alles mogelijk. Ik maakte carrière, vond een lieve vriend en kocht met hem een huis. De wereld lag aan mijn voeten. Tot mijn moeder alzheimer kreeg. Rond haar vijfenvijftigste. Het was alsof ze levend stierf. Ik miste haar, terwijl ze voor me zat en worstelde met alles wat ze niet meer kon en wie ze niet meer was. Ze gleed weg en ik stond machteloos. De ziekte bleek erfelijk te zijn, met een kans van 50 procent. Wilde ik een DNA-test doen? Ik probeerde het duivelse dilemma te ontwijken, maar mijn lot leek zich in huiveringwekkend detail voor mijn ogen te ontvouwen. Niets was nog vanzelfsprekend. Alles wat ik had opgebouwd, brokkelde af. Op de tekening van mijn toekomst bleek reeds een vraag geschreven: laat ik me leiden door angst, of durf ik te vertrouwen op geluk? Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop. Jetske van der Schaar (1980) is promovenda aan Amsterdam UMC. Ze onderzoekt medisch-ethische dilemma’s in vroege stadia van alzheimer. Regelmatig schrijft en spreekt ze over erfelijke dementie, zoals in dit interview.


Doorlevers. Ervaringsverhalen over doorleven met kanker van Daniëlle Hermans en Barbara Slagman

Door nieuwe, soms experimentele, medische behandelingen leven mensen met levensbedreigende kanker maanden, zelfs jaren, langer dan verwacht. Iedereen haalt opgelucht adem: 'Het gaat weer goed.' Maar zo simpel ligt het niet. Hoe pak je de draad weer op als er zoveel onzekerheid is over je toekomstperspectief? Begrijpen je werkgever en bedrijfsarts in wat voor wereld je je nu bevindt? En jij? Begrijp jij jezelf nog? Veel doorlevers lopen er bijna dagelijks tegenaan dat er voor hen weinig plek in de maatschappij is. Hoe zit het met je partner en hoe leg je het aan je kinderen uit? En hoe pakken je vrienden het op? Gaan ze dichter bij je staan of nemen ze juist afstand? In Doorlevers vertellen vijftien mensen -jong en oud, man en vrouw, met en zonder gezin- hoe zij met dit nieuwe leven omgaan. Een interview met Daniëlle, die zelf doorleeft met kanker, lees je hier.


Je bent jong en je krijgt wat van Monique van Loon

Monique van Loon, 31 jaar, schreef een openhartig boek over ziek worden en zijn,  en vooral het weer opkrabbelen na baarmoederhalskanker. Ze vertelt daarin niet alleen over haar ziekteverloop, maar ook over het effect van kanker op haar relaties en manier van leven. Van bloedend op de wc zitten tijdens een feestje van het werk, tot hoe kanker je seksleven verdiept of juist om zeep helpt. Lees het hele interview met Monique hier.



De man die miljoenen levens redde van Herman Broers

Een van mijn favorieten omdat het leest als een schelmenroman, of zoals de recensent van Trouw schrijft; "...met name de hoofdstukken over de periode tijdens en rond de bezetting lezen nu al bijna als een volwaardig scenario. De lezer ziet het helemaal voor zich. Kolff (roepnaam: Pim) pionierde als internist in een ziekenhuisje in de provinciestad Kampen, niet de meest voor de hand liggende plek voor wetenschappelijk onderzoek. Voor zijn kunstnier werden de meest wonderlijke zaken gebruikt: worstenvel, een onderdeel uit het koelsysteem van een oude T-Ford, stukken van een neergeschoten vliegtuig en de motor van een tweedehands naaimachine". Lees de hele recensie hier.


Echte dokters huilen ook van Warner Prevoo

'Echte dokters huilen ook' van Warner Prevoo is het indringende verhaal van een kankerspecialist die zélf longkanker krijgt. Hij vertelt open, eerlijk en met humor over zijn ziekteproces. Het gaat over pijn, doodziek zijn, eenzaamheid, het zoeken naar de juiste woorden, maar bovenal gaat het over de liefde voor het leven. Gewoon doorleven, hoe doe je dat? Warner wordt nu geconfronteerd met de andere kant van kanker. De kant van de paniënt, die ook vader, geliefde, vriend en collega is. Nu hijzelf patiënt is raakt hij gefascineerd door alles wat hij doormaakt als hij geen doktersjas draagt: de emoties en angsten, het fysieke lijden, de eenzaamheid van ziek zijn, de reactie van de buitenwereld, het verblijf in een bed in zijn 'eigen' ziekenhuis, verpleegd worden door collega's. De ziekte verandert zijn blik op kankerpatiënten voorgoed, evenals de vitale nuchtere manier waarop hij met tegenslagen omgaat: er is niets meer te verliezen, dus wat kan je nog gebeuren? In echte dokters huilen ook vertelt Warner Prevoo zijn verhaal aan Karin Overmars.

Zijn kijk op de relatie arts-patiënt is veranderd, zegt hij. 'Wij leren altijd maar zogenaamd empathisch te zijn, maar ons inlevingsvermogen begint en eindigt altijd met: 'ik begrijp het' of 'ik vind het vervelend voor u'. We begrijpen er geen snars van. Dat is geen verwijt, dat is een pure observatie. Het zijn lege zinnetjes. Ik vind dat wij als arts best vaker mogen zeggen: 'Ik zie dat u ziek bent, ik vind het verschrikkelijk voor u, maar ik ben het zelf niet, dus ik weet niet precies waar u het over heeft. Ik doe wel mijn stinkende best u te genezen.' Het hele interview met Warner lees je hier.


Beter worden is niet voor watjes van Danielle Pinedo en Bart van Eldert

“Beter worden, het blijkt een rámp. In mijn toch al kleine wereld is het stiller dan ooit. Hele dagen maak ik niets mee. De mensen denken dat niet doodgaan hetzelfde is als doorgaan met leven. Eerder zat mijn moeder klaar met een kopje thee na mijn ziekenhuisbezoek. Nu is het van: "Oh, heb je weer een afspraak?" Nou zij ook. De boekenclub, de museumclub, ergens godbetert hérten kijken met andere überfitte bejaarden. Maar het doet nog steeds zeer, hoor!”


Voorzichtig staan de twee bevriende journalisten weer op. Ging levensgevaarlijk ziek worden nog vanzelf, beter worden blijkt niet voor watjes. Net als veel van de duizenden patiënten die tegenwoordig kanker doorstaan, merken zij hoe ingewikkeld overleven is. Ook blijkt ziekte een positieve kant te hebben. Nu kan alles anders zijn. Thuis, op het werk en in je hoofd. De auteurs laten in deze intieme briefwisseling ontroerend en met humor zien hoe ze de afgelopen jaren hun weg zochten in dit nieuwe extra bestaan. Hoe een zware ziekte je beter kan maken. een brievenboek vol levenskunst. Meer over Danielle en Bart en hun boek lees je hier.


Artikel in Trouw over Robin Koops, uitvinder + diabetespatiënt = kunstalvleesklier

De Twentse machinebouwer Robin Koops heeft diabetes type 1 en gebruikt sinds een jaar zijn zelfgebouwde kunstalvleesklier. Vorige maand riep het kabinet hem uit tot Nationaal Icoon. 'Mijn kracht is stug doorakkeren'. Een prachtig artikel over doorgaan ondanks tegenwerkingen van de industrie. Een bijzonder mens met bijzondere uitspraken 'De snelste weg is je eigen weg'. Lees dit geweldige artikel hier.


De documentaire 'Human Nature'

CRISPR maakt al een aantal nieuwe behandelingen voor kanker mogelijk en er zijn klinische onderzoeken aan de gang om er een aantal zeer ernstige ziekten mee te genezen. Maar het opent ook de deur naar het veranderen van de genetica van toekomstige generaties en het maken van een aantal radicale veranderingen in de evolutie van andere organismen. Een veelzijdig, hoopgevend en kritische documentaire; ik vond het vooral hoopgevend!


De documentaire 'MS'

Een onderzoeker en een patiënt cirkelen rond dezelfde vragen over lichaam en geest, oorzaak en gevolg rondom de ziekte Multiple Sclerose (MS). In hoeverre bepaalt de ziekte hun leven?


De documentaire 'Stuk'

Stuk is een vierdelige documentaireserie waarin een aantal mensen wordt gevolgd tijdens de periode die ze doorbrengen in een revalidatiecentrum. De serie legt bloot wat er gebeurt als het noodlot zomaar ineens toeslaat. Een verkeersongeval, een ongelukkige val van de trap of een hersenbloeding; het voltrekt zich binnen één seconde, maar het leven lijkt daarna in weinig meer op hoe het was. Ineens is het lichaam stuk, als was het een apparaat.


De documentaire 'Buiten adem'

Buiten Adem vertelt het verhaal van Sarah Smit (28) en Kim Clement (30), twee jonge vrouwen die lijden aan de ongeneeslijke ziekte Cystic Fibrosis. Hoe ziet het leven eruit voor en na een longtransplantatie en voor welke keuzes staan jonge mensen met taaislijmziekte? 


De documentaire 'Voor het donker wordt'

De zusjes Roos en Lotte Klaver hebben het syndroom van Usher, een genetische aandoening waardoor zij langzaam blind en doof worden. Daarnaast zijn het ook zusjes die gewoon 16 en 18 willen zijn en hartstochtelijk van het leven genieten. De zusjes zijn twee jaar gevolgd voor deze documentaire. 



E-mailen
Bellen